Patricia Saluk

En juin 2010, je venais de rentrer du congé que j’avais pris pour enseigner au Moyen-Orient. Je me sentais bien et revitalisée d’avoir vu une autre partie du monde et j’avais hâte de faire part de nouvelles idées à l’école. Cependant, divers problèmes de santé étaient apparus au cours de l’année. J’ai dit à mon médecin que j’avais une douleur chronique à l’aine et que je pensais m’être blessée. J’ai également mentionné que j’avais des spasmes dans les jambes, des nausées, des sueurs nocturnes et des cycles menstruels irréguliers que j’attribuais à un possible début de ménopause. Le médecin m’a envoyée faire des analyses de sang, mais tout ce qu’il m’a dit, c’est que ma tension artérielle était élevée. Me décrivant moi-même comme un bourreau du travail, j’ai mis cela sur le compte du manque de sommeil et des pressions habituelles liées à mes fonctions d’enseignante tout en étudiant à la maîtrise. J’ai donc promis de me reposer davantage et j’ai refusé de prendre des médicaments.

En 2016, on m’a officiellement diagnostiqué une polycythémie vraie, ce qui a été un choc pour moi, mais la véritable bombe, c’est que j’ai appris que la maladie était présente depuis sept ans.

Beaucoup de choses ont changé depuis. J’ai bien réagi à l’hydroxyurée et, à ce jour, on me dit que mes résultats sanguins sont probablement aussi bons que ceux d’une personne « normale ». L’une des choses les plus difficiles à accepter a été de savoir que j’étais atteinte de polycythémie vraie depuis sept ans, sans que personne ne le découvre ou n’effectue des examens plus poussés. Quel soulagement, toutefois, de constater que je n’étais pas complètement folle avant le diagnostic! Je pouvais enfin dire aux personnes qui avaient été là pour moi ce qui n’allait pas chez moi.

Pour ceux et celles d’entre nous ayant un type de néoplasmes myéloprolifératifs, la famille et les amis sont d’un soutien inestimable. Je ne peux qu’imaginer ce qui traverse leur esprit lorsque nous-mêmes avons du mal à comprendre ce qui se passe dans notre corps. Je sais que mon mari a d’abord eu de la difficulté à accepter mon diagnostic, mais il a toujours été mon roc sur lequel je peux m’appuyer. Quand les gens lui demandent comment je vais, il répond simplement « elle a de bons et de mauvais jours ». Cela résume bien la situation. Il y a des jours où je me sens bien et où j’ai envie de conquérir le monde entier, mais ensuite la réalité me rattrape.J’ai encore des sueurs nocturnes, mais les draps ne sont plus imbibés et je n’ai plus à changer de pyjama au milieu de la nuit! Si les nausées persistent, tout comme la rougeur aux oreilles, les douleurs osseuses, elles, sont implacables. On ne sait pas exactement pourquoi j’ai de l’arthrite dans tout le corps, mais elle est bien là. Je suis actuellement en congé, car j’ai besoin d’une prothèse de hanche – la réponse à la douleur à l’aine pour laquelle j’avais consulté le médecin au départ.

Le soutien est très important, mais voir à ses propres intérêts l’est tout autant. J’ai beau respecter les médecins et tout ce qu’ils font pour nous, je sais qu’ils ne peuvent pas lire dans les pensées. Comme je le souligne à mes élèves, si vous ne me dites pas ce qui ne va pas, je ne peux pas vous aider. Vous ne le réalisez peut-être pas, mais il y a des gens qui écoutent chacun de vos mots, alors continuez à plaider pour votre cause.