Michele Rosko et Randy Taylor : bénévoles de l’année du programme Premier contact de la SLLC

Michele Rosko et Randy Taylor n’avaient pas prévu de devenir bénévoles.

Après le diagnostic de cancer du sang de Randy et sa greffe de moelle osseuse, leur priorité était de vivre au jour le jour : le traitement, la convalescence et tout ce qui allait avec. Le bénévolat est venu plus tard, une fois qu’ils ont eu le temps et la distance nécessaires pour réfléchir à ce qu’ils avaient vécu.

Maintenant, environ six ans après avoir commencé son engagement bénévole auprès de la Société de leucémie et lymphome du Canada, ce couple résidant en Colombie-Britannique est récompensé pour son dévouement envers les personnes touchées par un cancer du sang : Michele et Randy se voient décerner le prix Tricia Antonini des bénévoles de l’année dans le cadre du programme Premier contact. Nommé en l’honneur d’une des premières bénévoles de Premier contact, ce prix reflète le même esprit de solidarité et de soutien que ses lauréats apportent aujourd’hui aux autres. 

Tous deux acceptent avec humilité cette marque de reconnaissance :

« Nous savons qu’il y a beaucoup d’autres bénévoles qui accomplissent un travail remarquable, dit Michele. C’est donc surprenant de recevoir ce prix – mais aussi très touchant. »

Grâce à Premier contact, Michele et Randy sont mis en relation avec des personnes touchées par un cancer du sang – souvent des couples qui traversent ensemble les étapes du diagnostic, du traitement et du rétablissement. S’appuyant sur leur propre expérience, ils apportent quelque chose qu’il est difficile de retrouver ailleurs : un point de vue ancré dans le vécu.

Depuis leur adhésion au programme, chacun d’eux a accompagné une bonne dizaine de personnes.

Trouver un sens après le diagnostic

Leur décision de s’engager comme bénévoles a été motivée non seulement par ce qu’ils ont vécu, mais aussi par ce qui leur a manqué.

En tant que personne proche aidante, Michele se souvient à quel point cette expérience pouvait être source d’isolement – et combien il y avait peu d’espaces où en parler ouvertement.

« Il existe un vide énorme que le système de santé ne parvient pas à combler pour les personnes proches aidantes, explique-t-elle. L’impact est différent par rapport à ce que vivent les personnes touchées par le cancer, mais l’expérience n’en demeure pas moins bouleversante. »

Les personnes proches aidantes, souligne-t-elle, nourrissent souvent des craintes qu’elles ne peuvent pas partager avec leur partenaire ou leur famille. Elles doivent composer avec l’incertitude, les responsabilités et la tension émotionnelle – souvent en silence.

Premier contact contribue à combler ce vide en offrant un espace propice aux échanges sincères, où l’on peut aborder des sentiments qu’il est parfois difficile d’exprimer ailleurs : la peur, la colère, la culpabilité et l’incertitude.

Pour Michele, un moment particulier continue d’influencer sa vision du don de soi.

Lorsque les cellules souches de Randy sont arrivées à l’hôpital, elle a demandé si elle pouvait les voir. Ce qui l’a marquée, ce n’était pas l’objet en lui-même, mais ce qu’il représentait : un don qui sauve des vies.

« Je me souviens m’être dit qu’il devait bien y avoir un moyen de donner en retour », dit-elle.

Des années plus tard, c’est précisément ce que le bénévolat lui a permis de faire.

La force de l’expérience partagée

Pour Randy, le bénévolat repose sur les liens humains.

Ayant lui-même subi une greffe, il comprend à quel point cette expérience peut être source d’isolement, tant sur le plan physique que psychologique. Le fait de pouvoir parler à quelqu’un qui a vécu une situation similaire peut aider à atténuer ce sentiment.

« On veut aider, mais sans imposer de solution toute faite, dit-il. Chaque personne est différente. Mais il y a des points communs – et cela aide les gens à briser la solitude. »

Ces liens peuvent s’avérer particulièrement forts lorsque les expériences se recoupent étroitement. Lors d’une récente rencontre, Randy a discuté avec une personne dont le diagnostic correspondait exactement au sien – ce qui était d’autant plus frappant que son sous-type particulier de leucémie aiguë était extrêmement rare.

« Un lien s’est tissé entre nous, dit Randy. Malgré les circonstances malheureuses, une certaine complicité s’est installée. »

Du soutien au-delà du système

Leur engagement bénévole a également mis en évidence une réalité plus générale : certains types de soutien ne peuvent être remplacés par les seuls soins cliniques.

Si les équipes soignantes jouent un rôle essentiel, Michele indique que certains aspects de cette expérience – en particulier pour les personnes proches aidantes – échappent au champ d’action du système.

Elle souligne également l’importance du langage. Des expressions courantes comme « sois optimiste » ou « tu vas y arriver » partent peut-être d’une bonne intention, mais peuvent être perçues comme réductrices par une personne confrontée aux réalités de la maladie.

Ce dont les gens ont souvent besoin, c’est plutôt de quelqu’un qui les comprend – non pas pour leur apporter des réponses, mais pour les écouter et leur parler en toute sincérité.

Une humanité commune

Au fond, l’expérience vécue par Michele et Randy a façonné leur vision des relations humaines.

La greffe de moelle osseuse qui a sauvé la vie de Randy a été rendue possible grâce à la générosité d’une autre personne – un geste qui montre à quel point les gens peuvent exercer une influence profonde les uns sur les autres.

Pour Michele, ce moment représente quelque chose de plus grand.

« Cela montre simplement que tout le monde est connecté, dit-elle. Peu importe les origines, l’âge ou la culture. Il existe entre les gens un lien que seuls les êtres humains peuvent créer. »

Cette conviction continue de guider leur action bénévole.

Avancer, ensemble

Pour Michele comme pour Randy, le bénévolat ne consiste pas seulement à aider les autres : c’est aussi une façon de donner un sens à ce qu’ils ont vécu.

« Il s’agit de trouver un sens à ce que nous avons traversé », indique Michele.

Pour Randy, c’est aussi un rappel du chemin qu’il a parcouru. Écouter d’autres personnes qui en sont encore aux premières étapes de leur traitement lui permet de prendre du recul – et de ressentir de la gratitude.

Ensemble, Randy et Michele offrent quelque chose de simple, mais d’efficace : l’assurance que personne n’a à faire face à un cancer du sang sans soutien.

C’est ce lien humain, tout en douceur – tissé au fil des conversations – qui définit leur impact.

La SLLC remercie l’ensemble de ses bénévoles pour leur contribution, qui change la vie des personnes touchées par le cancer du sang. Vraiment, nous ne pourrions pas faire ce travail sans vous.