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Aviva - Toronto
Lymphome de la zone marginale

Aviva Rubin

Lymphome de la zone marginale

Toronto ON
Canada

Aviva Rubin est une autrice indépendante de Toronto, avec à son crédit essais, mémoires, commentaires sociaux et œuvres de fiction. Elle a reçu en 2016 un diagnostic de lymphome de la zone marginale et a été traitée au Odette Cancer Centre du Sunnybrook Health Sciences Centre, où elle continue d’être suivie aux six mois. Membre du conseil consultatif des patients et des familles du Centre Odette depuis quatre ans, Aviva croit que la voix des patients et des proches aidants est essentielle pour renforcer la multitude de mesures de soutien psychosocial qui permettent de traverser le traitement du cancer et de renouer avec la vie. Elle croit aussi que le point de vue des patients permettra de mieux comprendre comment le cancer change à jamais tous ceux et celles qu’il touche.

<< Il y a un peu plus de six ans, j’ai atterri dans ce que j’appelle Lymphomaland quand j’ai appris que j’avais un lymphome de la zone marginale. Il s’agit d’une maladie à petites cellules, ce qui est une bonne nouvelle, car elle est plus chronique que mortelle. Or, comme elle ne peut pas être guérie, elle finira par revenir. Parfois, quand je dis ça, les gens trouvent que j’ai une mauvaise attitude et que je devrais être plus positive. Est-ce que le fait d’être plus positive me permettra de maîtriser la maladie? 

Je me considère comme une survivante. Je n’ai rien fait pour mériter ce titre, si ce n’est que de m’être rendue jusqu’ici, et ce n’est pas parce que je suis forte ou courageuse. Ça m’agace quand les gens supposent que la force mentale ou physique est essentielle à la survie.  

La survie n’est pas une question de masse musculaire ou d’attitude positive. Ce n’est pas que ces choses n’aident en rien; elles rendent le quotidien moins pénible. Mais on ne meurt pas du cancer parce qu’on est grognon, et on ne survit pas au cancer parce qu’on est optimiste ou bien entraîné.  

L’annonce de ma rémission a été accompagnée d’un flot de gratitude et de reconnaissance envers la vie, mais cela n’a pas duré très longtemps. C’est curieux, quand on vit l’enfer du cancer, les gens s’attendent à ce que l’on soit plus reconnaissant que la moyenne. 

Certains d’entre nous réintègrent essentiellement leur << vie normale >>, d’autres non. Même si l’on nous dit qu’on est guéri ou en rémission, on continue à vivre avec un lourd bagage qui nous suit partout : un cerveau éprouvé par la chimiothérapie, une neuropathie périphérique, une perte considérable de la masse mammaire, des préoccupations financières, des enfants amers, la peur de la rechute, des dysfonctions sexuelles et l’anxiété du retour au travail.  

De l’extérieur, j’ai l’air normale, mais à l’intérieur de moi, je suis toujours sur mes gardes. Est-ce que ce pincement dans le bas de mon abdomen est un cancer des ovaires? Est-ce que cet inconfort à la poitrine annonce un cancer du sein? Cette douleur sous mes sourcils, est-ce une nouvelle tumeur de lymphome? Ces peurs sont-elles raisonnables? Le cancer se moque de la raison. De toute façon, je n’ai jamais eu une très bonne relation avec la raison.  

Quand j’empêche le cancer de prendre toute la place dans mes pensées, j’essaie de répondre aux questions existentielles sur l’équilibre, le bonheur, le calme, le plaisir, la santé et l’amour. Pendant ce temps-là, les petites questions comme << où sont tous mes reçus fiscaux? >> restent sans réponse.  

J’ai suivi un cours de méditation pleine conscience et je me suis engagée à consacrer à cette activité jusqu’à 25 minutes par jour; je croyais sincèrement que je n’abandonnerais jamais. Jusqu’au moment où j’ai abandonné. Maintenant, réintégrer tout cela à mon horaire me semble presque impossible. Je sais que c’est important de méditer, même si en général, quand les gens vantent les bienfaits de la méditation et du positivisme, ils le font simplement pour vous empêcher de parler des choses qui les dérangent. Mais parfois, c’est important de parler de ces choses.  

Le cancer m’a peut-être dérobé le contrôle que j’avais sur ma vie, mais il a surtout démonté l’illusion de contrôle que j’avais à la base. Illusion que tout le monde a, d’ailleurs. Les seules choses qu’on peut contrôler sont nos actions et nos réactions; pas ce qui nous arrive. J’étais en santé, je mangeais bien et je faisais de l’exercice, mais le cancer est venu cogner à ma porte malgré tout; c’est toujours la même histoire. Il m’intimide et guide mes faits et gestes. Il m’arrive parfois de lui renvoyer la pareille : << écoute, sale cancer, tu n’as pas le droit de tout gâcher. >> C’est un bon départ en termes de contrôle. 

Tout au long de cette aventure, j’ai trouvé et perdu plusieurs choses. Certaines d’entre elles se retrouvent à la fois sur la liste des objets trouvés et celle des objets perdus. J’ai perdu et retrouvé du poids. J’ai perdu espoir, j’ai retrouvé l’espoir. J’ai découvert la peur, je l’ai perdue, je l’ai retrouvée, puis elle s’est cachée sous le canapé et m’a sauté dessus alors que je ne m’y attendais pas. J’ai trouvé la patience, puis je l’ai perdue. J’ai perdu la vanité… je plaisante. Je ne l’ai jamais perdue. Mais j’ai tout de même perdu trois paires de lunettes de soleil Ray Ban. J’ai trouvé plusieurs amis chez les personnes atteintes de cancer, des amis chers, qui comprennent ce que j’ai vécu et qui savent rire des choses que les gens normaux ne trouvent vraiment pas drôles. J’imagine que c’est le genre de situations où il fallait être là. 

Une autre des choses que j’ai trouvées, ou plutôt qui m’a trouvée, est la capacité d’être là pour les autres dans les moments les plus difficiles sans laisser mes propres peurs m’arrêter. J’ai appris à écouter, que ce soient mes amis ou de quasi-inconnus, lorsqu’ils me disaient << je ne sais pas si je peux continuer à vivre comme ça >> sans leur répondre l’habituel << bien sûr que tu peux, tu es fort, ne dit jamais ça. >> Je considère cette compétence nouvellement acquise comme un cadeau.  

On dit que le temps guérit les blessures. Pas toutes. Il ne guérit certainement pas le cancer, mais bien les sentiments d’isolement et d’étrangeté qui viennent avec. C’est plus facile maintenant, même si certaines choses viennent me chercher : la mention de la maladie (on ne peut plus fréquente!), tous les gens qui en sont atteints, qui en meurent, ceux qui participent à des courses pour amasser des fonds, ceux qui portent des rubans, ceux qui achètent des billets de loterie pour soutenir la cause en espérant gagner une maison. Toutes ces choses me provoquent. Peu importe le type de cancer ou la personne qui en est atteinte, c’est toujours un peu à propos de moi.  

Il n’y a pas de bonne façon de faire face au cancer ou à ses contrecoups : c’est ce qu’on aime appeler la << survie. >> Moi, j’ai choisi de me pencher sur la question, d’écrire sur mon expérience et d’en parler, de m’impliquer dans un comité de patients et de me faire des amis touchés par différents types de cancers. Parmi eux, il y avait mon ami Ben, qui est mort il y a un peu plus de quatre ans du cancer du côlon, et qui n’avait aucun intérêt à parler de ce qui se passait en relation avec le cancer, principalement parce qu’il ne pouvait pas supporter les sympathies et les suggestions maladroites des autres. Il a continué son doctorat, son travail d’enseignant et son entreprise. L’important, c’est de faire ce qui vous convient. 

Le cancer m’a appris que la certitude n’existe pas. Mais une chose est sûre : je ne pourrai jamais plus ne pas avoir eu le cancer. Alors, ce qu’il me reste, c’est la capacité à faire le choix de continuer à avancer tous les jours, de pardonner mes inquiétudes, de rire de moi-même (souvent), d’établir des liens avec les gens qui me comprennent, de mettre de côté mes peurs et de toujours garder espoir. >>