De Parent à Parent: la vie avec un jeune enfant atteint d’un cancer du sang

Emplacement:

Edmonton AB
Canada

Rechelle et Shane Ramsay racontent l’expérience de leur famille après le diagnostic de lymphome de Theo, leur fils de cinq ans. Il s’agit du premier article d’une nouvelle série intitulée "De parent à parent : la vie avec un jeune enfant atteint d’un cancer du sang".

Atténuer le traumatisme

« Après le diagnostic, l’horaire de Theo a soudainement été chamboulé, se souvient Rechelle. Il se demandait : “Quelle est ma nouvelle routine? C’est quoi, tous ces appareils? Pourquoi on me pique avec des seringues?” Il cherchait le réconfort du nid familial et des repas qu’il connaissait.

« Pendant la chimiothérapie, Theo a beaucoup changé. Il était toujours mécontent; on n’arrivait pas à le calmer. Il pouvait pleurer des heures durant, donner des coups de pied et des coups de poing ou essayer de me mordre, poursuit Rechelle, ajoutant qu’elle pleurait souvent aussi. Dans un certain sens, il voyait que j’étais triste, que je souffrais aussi, et qu’il n’était donc pas seul. »

N’empêche, la situation ne s’améliorait pas. « Il ne parlait plus. Lors d’une consultation, il a passé la séance à pleurer. » Un médecin a suggéré de prescrire des médicaments contre l’anxiété à Theo, sur une base temporaire, pour l’aider à traverser le pire. Rechelle a résisté pendant des semaines, ce qu’elle dit regretter.

Comme les choses empiraient, elle a accepté que Theo essaie la médication. « Je voulais absolument atténuer le traumatisme lié au cancer, dit-elle. Son anxiété a diminué, il a recommencé à s’ouvrir et à nous parler. J’aurais dû accepter qu’il prenne le médicament plus tôt. J’ai été têtue, je pensais vraiment que ce n’était pas nécessaire. »

Rester soudé dans l’adversité

Il y avait beaucoup de choses à gérer simultanément pour les deux parents. Shane, soudeur, ne pouvait malheureusement pas trop s’absenter du travail, et devait s’occuper du petit frère de Theo, Oliver, 3 ans, qui faisait des siennes à la maison. « Ollie ne comprenait pas où était Theo, dit Shane. Il lançait ses jouets… et l’entraînement au petit-pot, on n’en parle même pas! »

Le père de Shane a emménagé avec eux pour aider à s’occuper d’Ollie et des chiens, apportant ainsi un soutien indispensable. Néanmoins, la famille devait composer avec la complexité d’un environnement intergénérationnel au sein duquel Rechelle et Theo étaient absents une semaine sur deux, pendant quatre mois (notamment durant les vacances de Noël), ce qui créait un grand vide.

« C’était difficile pour Shane de jouer le rôle de pilier de la famille sans toutefois être en mesure de rester auprès de son enfant malade à l’hôpital », explique Rechelle. Tout au long de cette période, Shane et Rechelle ont pris le temps de se parler chaque jour, en privé et de manière transparente, à propos de leurs sentiments et de leur quotidien. « J’ai rencontré des parents au centre de cancérologie qui, tristement, ont divorcé alors que leur enfant était en chimiothérapie », se souvient-elle.

Composer avec les réactions des autres

« Shane sait poser les bonnes questions pour établir ce dont notre famille a besoin, poursuit Rechelle. Quand je lui ai dit que je me sentais épuisée de toujours devoir raconter à nos proches les détails de notre expérience contre le cancer, il m’a répondu : “rien ne t’oblige à le faire”. Nous avons décidé ensemble de ce que nous allions dire à qui, et du moment pour le faire. Shane a avisé la famille immédiate et l’entourage proche dans un message de groupe, et c’est son père qui a communiqué avec le cercle élargi.

« Composer avec les réactions des autres est la partie la plus difficile lorsqu’on annonce une telle nouvelle, tout en essayant de maîtriser ses propres émotions, se souvient Rechelle. Certaines personnes deviennent très émotives et parviennent mal à contenir leurs réflexions négatives, tandis que d’autres se montrent plus proactives et demandent : “Avez-vous besoin de repas? Voulez-vous qu’on garde Ollie ou qu’on prépare vos bagages?” »

Chaque deux semaines, la nuit précédant le trajet vers l’hôpital, la maison de la sœur de Rechelle devenait un havre de paix. « C’était une soirée pyjama planifiée où je pouvais extérioriser mes sentiments pendant que les enfants jouaient… Il faut pouvoir évacuer ses émotions sans accabler ses enfants ou son conjoint. »

La « vie familiale » à l’hôpital

Rechelle pouvait dormir dans la chambre d’hôpital de Theo. « J’essayais de rendre le séjour aussi ludique que possible, explique-t-elle, mon objectif était de planifier des activités chaque jour. Donc, après le traitement de chimiothérapie et le dîner, lorsque Theo était bien éveillé pour une heure ou deux, j’avais quelque chose au programme. » Elle décorait le pied à perfusion comme un arbre de Noël, jouait au bateau pirate ou lui faisait faire des balades sur l’étage. Tous les soirs, après le souper, elle et Theo faisaient un appel vidéo avec Shane, Ollie, grand-papa et les chiens.

Rechelle s’est efforcée de maintenir le même niveau d’encadrement parental à l’hôpital qu’à la maison. « D’accord, dit-elle, la vie de ton fils est sens dessus dessous, mais cela ne veut pas dire qu’il peut jouer aux jeux vidéo sans arrêt ou manger de la crème glacée tous les jours. » Elle admet qu’au début, « c’est difficile, mais qu’il faut dire “non” aux enfants malades… ils ont besoin de se sentir encadrés, notamment grâce à une routine et des limites bien établies ».

Rechelle et Theo se sont fait des amis au centre de cancérologie pédiatrique (« J’étais proche de certains parents, et les adolescents jouaient à Minecraft avec Theo. »), mais elle admet qu’il y avait parfois des tensions. « Theo répondait bien au traitement, ce qui n’était pas le cas de certains autres enfants et bébés. » Encore aujourd’hui, elle garde le contact avec certains parents.Rechelle pouvait dormir dans la chambre d’hôpital de Theo. « J’essayais de rendre le séjour aussi ludique que possible, explique-t-elle, mon objectif était de planifier des activités chaque jour. Donc, après le traitement de chimiothérapie et le dîner, lorsque Theo était bien éveillé pour une heure ou deux, j’avais quelque chose au programme. » Elle décorait le pied à perfusion comme un arbre de Noël, jouait au bateau pirate ou lui faisait faire des balades sur l’étage. Tous les soirs, après le souper, elle et Theo faisaient un appel vidéo avec Shane, Ollie, grand-papa et les chiens.

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Conseils de personnes qui sont passées par là

Faites des pauses de santé mentale tous les jours. Même à l’hôpital. Ce n’est pas parce que vous êtes le parent que vous êtes la seule personne à pouvoir divertir, apaiser ou surveiller votre enfant. Acceptez l’aide du personnel infirmier et de la famille pour aller au café, prendre l’air ou vous reposer. (« Sortir de chez moi et voir des gens normaux vivre des vies normales m’a aidée », dit Rechelle.)
Explorez toutes les options de traitement – pas seulement pour le cancer. Envisagez tout ce qui peut atténuer votre fardeau émotionnel et celui de votre enfant, de ses frères et sœurs et de votre conjoint ou conjointe. Tentez d’atténuer autant que possible le traumatisme causé par le cancer.
Exprimez vos doutes, avec empathie. N’ayez pas peur de demander à obtenir un deuxième avis, un autre test ou un nouveau plan de traitement, mais gardez à l’esprit que « les professionnels de la santé font de leur mieux, et qu’ils éprouvent aussi parfois de la frustration », note Rechelle.
Rien ne vous oblige à donner constamment des nouvelles – notamment aux personnes qui ne font pas partie de votre entourage proche. Demandez de l’aide à votre famille pour le volet « communications ».
Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler. « Au début, j’étais découragée, je me sentais impuissante, raconte Rechelle. Il faut accepter qu’on ne peut pas tout maîtriser pour pouvoir aller de l’avant. » On se concentre ensuite sur ce que l’on peut contrôler : établir une routine et un cadre, gérer l’horaire, etc.
Relâchez la pression. Choisissez vos batailles; vous ne pouvez pas tout faire en tant que parent. (« Par exemple, j’ai dit à mon mari qu’il pouvait préparer du macaroni au fromage plusieurs jours de suite pendant cette période difficile », dit Rechelle.)
Tenez un journal pour vous ou votre enfant afin d’exprimer vos sentiments, et de décrire les étapes importantes de l’expérience du cancer, les nouvelles rencontres ou les activités. Rechelle suggère aussi d’y écrire « ce qui s’est moins bien passé dans une journée et la façon dont on aurait souhaité que les choses se déroulent ».
Prévoyez de recevoir du soutien émotionnel. C’est bien de demander de l’aide pratique (promener le chien, garder les enfants, faire les courses, etc.), mais il faut aussi obtenir un soutien émotionnel. Fixez des rendez-vous réguliers (rencontres ou appels téléphoniques) avec une personne qui vous écoutera avec compassion. Si vous n’avez personne à qui parler, adressez-vous à un organisme comme la Société de leucémie et lymphome du Canada pour obtenir un soutien personnalisé; vous pourriez notamment avoir l’occasion de parler au téléphone avec une autre personne dont l’enfant a été atteint d’un cancer du sang.