Il est impossible de revenir à la normale en toute sécurité. La chose est particulièrement vraie chez les personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique (LLC), pour lesquelles une infection représente au mieux un risque. La nouvelle « normalité » revient donc à tout faire comme avant. Porter le masque, respecter la distance physique, se laver fréquemment les mains, éviter les rassemblements à l’intérieur et surveiller tout signe d’infection continueront d’être des incontournables, du moins dans un avenir prévisible.
Alors, comment supporter cette prison perpétuelle sans barreaux? Certains jours, c’est carrément difficile, surtout lorsque le temps ne permet pas de sortir. J’ai tendance à me fier continuellement aux trois pierres angulaires de la survie des personnes atteintes de LLC, telles qu’elles m’ont été présentées par mon spécialiste de cette maladie lorsque j’ai commencé mon « parcours » : le soutien social, l’exercice et l’alimentation. Et j’en ajouterais une quatrième : les petites réalisations au quotidien.
Cette nouvelle normalité nous oblige à relever des défis qui mettent nos limites mentales et physiques à l’épreuve. Mon soutien social repose en grande partie sur ma partenaire, qui me soutient généreusement et de façon attentionnée. Lorsque j’ai des soucis, je parviens souvent à les résoudre simplement en en parlant. Aussi, nous prenons soin chaque jour de trouver quelque chose à faire pour garder le sourire, mettre un peu de chaleur dans nos cœurs et relever un ou deux défis intellectuels. Or, je me rends compte que c’est une voie à double sens, car il y a des moments où elle a besoin de mon soutien plus que moi, et donner, du moins pour moi, semble me faire davantage de bien que de constamment recevoir.
Si l’on ajoute à l’équation un caniche bien ordinaire mais énergique, aimant et exigeant, la plupart de nos besoins en matière de soutien social et d’exercice en plein air sont satisfaits. De plus, je fais l’effort d’utiliser quotidiennement des appareils d’exercice. Bien que ce ne soit pas toujours amusant, j’ai tendance à me sentir mieux après avoir terminé mon programme de la journée. Comme les restaurants sont pratiquement exclus de la nouvelle normalité, surtout l’hiver, nous essayons de cuisiner des repas santé chaque jour (j’admets que, étant Hongrois, je garde mon petit penchant pour le pain, les pommes de terre et les pâtisseries).
Mais surtout, j’ai besoin de me fixer des tâches quotidiennes ou de faire quelque chose de spécial et d’un peu différent chaque jour pour ne pas tomber dans l’hyper prévisible. Il peut tout simplement s’agir de communiquer avec un ami à qui je n’ai pas parlé depuis un certain temps, d’essayer une nouvelle recette, de ranger mon bureau encombré ou de faire des recherches pour un voyage qui aura lieu une fois que tout cela sera terminé.
Enfin, comment réagir face aux amis et à la famille qui insistent pour que nous continuions à vivre ? Pour moi, c’est une éducation en douceur qui consiste à expliquer à chacun que, pour nous — les personnes atteintes de LLC – la nouvelle normalité est à peu près la même qu’avant, c’est le cas de le dire! Je ne suis pas moralisateur, mais j’essaie de leur faire comprendre que je n’ai pas le choix, que c’est nécessaire si j’espère augmenter mes chances de rester en santé dans un environnement difficile pour les personnes immunodéficientes.
Andy
St Catharines, Ontario